Skömmu eftir að Stómasamtökin voru stofnuð 1980 veittum við því athygli að stómavörufyrirtækið SQUIBB í Bretlandi hafði látið útbúa ferðakort sem hægt var að sýna tollvörðum á flugvöllum þegar þeir  vildu skoða hjálpartæki stómaþega, svo sem poka og annað tilheyrandi. Á kortunum voru upplýsingatextar á ensku, þýsku, frönsku og spænsku, og gátum við áritað þá með nafni viðkomandi stómaþega auk staðfestingar frá lækni um þörf okkar fyrir hjálpartækin. Mitt kort var undirritað 1986 og reyndist vel á ferðalögum.

Árin liðu og upp úr aldamótunum gáfu Norrænu stómasamtökin (NOA) út sameiginlegt ferðakort, á stærð við bankakort, sem allir félagar gátu, og geta trúlega enn, fengið endurgjaldslaust. Á því er stuttur og gagnorður texti og hefur norræna ferðakortið reynst mér og örugglega mörgum öðrum vel þegar tollverðir hafa viljað skoða stómavörur í handfarangri eða þukla á manni. Um skeið var einnig hægt að fá stómaferðakort hjá Coloplast í Danmörku.

Sem betur fer verða stómaþegar ekki oft fyrir óþægindum á flugvöllum en þó kemur það fyrir öðru hvoru. Nýlega varð 75 ára bresk gömul kona með stóma að gangast undir all ítarlega líkamsleit á flugvellinum í Bristol í Englandi þótt hún hafi framvísað þarlendu ferðakorti. Í lesendabréfi í riti bresku stómasamtakanna, IA Journal, greindi hún frá því að slíkt hafi ekki komið fyrir áður og væri hún þó vön að fljúga til ýmissa staða. Þarna virtist eitthvað vanta á þekkingu tollvarða. Sennilega hefðu þeir gagn af fræðslumyndbandinu  sem Stómasamtökin hafa látið gera og var fyrst kynnt á ársfundi norrænu stómasamtakanna í Reykjavík haustið 2023. Þetta er þarft framtak sem getur a.m.k. komið sér vel í Leifsstöð.

Athyglisverð nýjung – rakanemi fyrir stómaþega

Fyrir kemur að leki meðfram stómapokum, einkum þegar úrgangurinn er mjög þunnur. Enn gerist þetta, þótt framfarir hafi orðið á búnaði, og hafa kannanir sýnt að einkum sé hætta á slíku í svefni.

Coloplast er farið að kynna á Bretlandseyjum rakanema, Heylo, sem varar við leka úr stómapokum. Um er að ræða lítinn plasthlut með sendi, og er hann festur við plötuna sem pokinn er festur á. Hægt er að tengja nemann við síma og kemur þá boð til stómaþegans þannig að hann vaknar áður en raki frá leka kemst út í náttföt og rúmföt. Haft er eftir ungri konu, tveggja barna móður, sem eftir að hafa verið með Crohn´s sjúkdóm í 15 ár og gengist undir stómaaðgerð 2022, að rakaneminn hafi skipt hana miklu máli. Í fyrsta lagi getur hún nú komið í veg fyrir að leki frá poka valdi skaða, og í öðru lagi losnar hún við áhyggjur sem áður héldu vöku fyrir henni og trufluðu nætursvefninn. Neminn kemur sér einnig vel að deginum því að hún er öruggari með sig við öll störf og getur m.a. notið þess að fara í líkamsrækt eða í búðaferð. Vonandi verður þessi nýji rakanemi fánlegur hér á landi áður en langt um líður.

(Samantekt eftir Ólaf R. Dýrmundsson, m.a. með hliðsjón af efni í IA Journal, bæði í hausthefti 2024 og vorhefti 2025).

Þvagprufur geta gefið nákvæmari niðurstöður en blóðprufur um saltþarfir garnastómaþega.

Nýlegar rannsóknir á lífsgæðum garnastómaþega gerðar á Háskólasjúkrahúsinu í Árósum í Danmörku hafa m.a. sýnt að þreyta er algengasta umkvörtunarefnið eða í allt að 70% tilvika. Dr. Charlotte Lock Rud næringarsérfræðingur á sjúkrahúsinu hefur kynnt þessar niðurstöður og lagt áherslu á aukna saltþörf eftir garnastómaaðgerð (ileostomy). Þar kom m.a. fram að við rannsókn á 49 garnastómaþegum að saltskortur (natrium) var í nær helmingi þeirra, í sumum tilvikum alvarlegur, og orsakaði m.a. þreytu.

Það vekur einnig athygli í niðurstöðunum frá Árósum að það getur skipt máli hvers konar sýni eru tekin úr garnastómaþegum til að greina hvort þeir fái nægilegt salt í fæðunni. Dr. Charlotte bendir á að nákvæmari upplýsingar fáist um saltástandið í líkamanum með því að taka þvagsýni fremur en blóðsýni og mælir með því að læknar geri það. Þannig fáist nákvæmari niðurstaða sem betra sé að treysta á við ráðgjöf um fæðuval. Með öðrum orðum, blóðsýni geti bent til eðlilegs ástands þótt þvagsýnið greint skort.

( Samantekt eftir Ólaf R. Dýrmundsson á efni í COPA, riti dönsku stómasamtakanna, 6. tbl. 2024).

Tengsl á milli neyslu mikið unninna matvæla og sjúkdóma í þörmum

Um árabil hefur mikið verið fjallað um áhrif mikið unninna matvæla og drykkja á heilsufar fólks og hafa læknar og næringarfræðingar stöðugt uppi varnaðarorð í ræðu og riti. Tímarit dönsku stómasamtakanna, COPA, hefur birt yfirlit þar sem dregnar eru saman niðurstöður vísindarannsókna um þessi efni frá ýmsum löndum. Þar kemur m.a. fram að mikil neysla slíkra drykkja og matvæla, sem eru gjarnan mjög sykur- og saltrík, geti m.a. aukið hættu á sjúkdómum í þörmum, þar með sáraristilbólgu  (Colitis ulcerosa) og Crohn´s sjúkdómi. Þarna koma sælgæti og skyndibitar mikið við sögu og í vaxandi mæli tilbúnir réttir með mikið geymsluþol sem tengist ýmissi efnanotkun.

Ritið vekur einnig athygli á niðurstöðum neytendakannana  sem danska krabbameinsfélagið lét gera nýlega á sölu  mörg hundruð tegunda mat- og drykkjarvara í átta helstu verslanakeðjunum  í Danmörku. Að meðaltali reyndust 46% tilboðsvara, og þar með þeirra á lægstu verðunum, vera í flokki vara sem taldar eru óholla. Þannig freistast neytendur, sérstaklega lágtekjufólk,  til að kaupa mikið slíkar matvörur gagnstætt ríkjandi manneldismarkmiðum.

( Samantekt eftir Ólaf R. Dýrmundsson á efni í COPA, riti dönsku stómasamtakanna, 4.og 5.tbl. 2025).

Viðhorf breskra stómaþega til upplýsingar- og kynningarmála

Bresku garnastóma- og j-pokasamtökin (IA), stofnuð 1956 af skurðlækninum Brian Brooks, halda uppi miklu upplýsinga- og kynningarstarfi  á öllum Bretlandseyjum, m.a.  með útgáfu vandaðs rits, IA Journal, auk þess að halda úti vefsíðu. Nýlega gerðu samtökin skoðanakönnun meðal félaganna þar sem reynt var að greina viðhorf stómaþega til starfseminnar, m.a. til fundasóknar í hinum ýmsu deildum. Líkt og gerist í slíkum samtökum fer þar fram mikið sjálfboðliðastarf, á margan hátt svipað og hjá Stómasamtökum lpartækja﷽irtækja sem annast innflutning og dreifingu hjtil þess að iklu upplÍslands. IA vildi einnig m.a vita hvernig félagar  nálguðust upplýsingar um starfsemina til að geta fylgst sem best með henni. Þá kom þetta í ljós:

Við lestur  IA Journal sem gefið er út ársfjórðungslega, 95%

Með því að fara inn á vefsíðu IA, 32%

Með því að fara inn á samfélagsmiðla, 23%

Þarna kom því greinilega í ljós að prentútgáfan af IA Journal, sem berst félögum með hefðbundnum landpósti, nýtist þeim lang best. Þá kom í ljós í öðrum hluta könnunarinnar að nær helmingur félaganna var ekki að nýta sér upplýsingar frá  IA samtökunum á internetinu. Þetta er athyglisvert í ljósi þess að notkun þess er jafnan talin mjög almenn.  Viðhorfskönnun meðal stómþega hér á landi, sem mætti líka ná til heilbrigðisstarfsfólks og fyrirtækja sem annast innflutning og dreifingu hjálpartækja, gæti gefið gagnlegar vísbendingar um þessi efni. Upplýsinga- og kynningarmálin eru alltaf mikilvæg, hér sem annars staðar.

(Samantekt eftir Ólaf R. Dýrmundsson á efni í IA Journal, riti bresku stómasamtakanna, sumarhefti 2025).